Makulka - Epidermolysis bullosa dystrophic, Mareček - rozštěp měkkého a části tvrdého patra ~ BabyKlokánci

Makulka

Markétka se narodila v pondělí 16. května 2005 ve 14:05.
Byl to krásný pocit, když už byla na světě, dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova: „Máte krásnou, zdravou holčičku.“Byli jsme tak šťastní.

Těhotenství bylo vcelku bezproblémové, kromě mého vysokého krevního tlaku, který se naštěstí dal upravit léky. Mysleli jsme si, že čekáme krásnou, zdravou holčičku. Nic nenasvědčovalo tomu, že by to tak být nemělo, a popravdě nás ani nenapadlo, že by něco mohlo být špatně. Nemoc se začala u Makulky projevovat asi dvě hodiny po porodu, ale v té době nikdo netušil, že se jedná o EB, ani o jak závažné onemocnění jde.

Markétce se na nožičkách začaly vytvářet puchýře v místě úchytu při manipulaci s miminkem. Lékaři v mělnické porodnici si mysleli, že se jedná o infekci, a proto ji druhý den ráno nechali převézt do Prahy, kde ležela měsíc.

Protože tamní lékaři EB neznali, její stav se stále zhoršoval. Asi po 14 dnech lékaři z biopsie kůže zjistili, o jakou nemoc se jedná, řekli nám jen složitý název, který jsme si nebyli schopn

i ani zapamatovat. K samotné nemoci nám nebyli schopni nic vysvětlit, neřekli nám, jaká bude

léčba, jak se bude nemoc vyvíjet, ani jak s ní naše dcera bude žít.

Jeden lékař nám na nemocniční chodbě řekl, abych se nestarala o nějakou laktaci, že naše miminko umře.

Markétka byla v nemocnici sama a její stav se stále zhoršoval. Každý den jsem za ní do Prahy dojížděla a nesměla jsem se jí ani dotknout, pohladit si ji, natož ji pochovat. Tom za Makulkou jezdil, kdykoli dostal v práci volno. Byly to hodně těžké chvíle, stát nad ní a smět se jen dívat. V té době se na ni byli podívat snad všichni specialisté z Prahy a nikdo nevěděl, jak jí pomoci. Když byl Makulce měsíc, nabídli mi konečně lékaři, že můžu být v nemocnici společně s ní. Byla jsem tak šťastná, že budu konečně moci být se svou holčičkou.

Po dlouhém měsíci mi dali sterilní rukavice a já se jí konečně směla alespoň dotknout. Druhý den ráno mě lékař poprosil, ať se k němu posadím. Poprvé za celou dobu mě nechali si sednout, když se mi něco chystali oznámit. Lékař mi řekl, že v Brně existuje klinika, kde tuto nemoc léčí, že je to léčba na hodně dlouhou dobu. A jestli chci, tak zítra ji převezou, nicméně že neví, jestli budu moci jet s ní. Neváhala jsem ani minutu a řekla, že chci, aby ji tam převezli, že bych moc ráda jela s ní, ale jestli to nepůjde, pojedu stejně do Brna a budu tam třeba bydlet v hotelu.

V Brně souhlasili, že mě přijmou s Makulkou a že smím bydlet v ubytovně kousek od nemocnice. Do Brna jsem se moc těšila, když jsem si balila tašku, nevěděla jsem, jak dlouho tam budeme, jestli měsíc, půl roku, rok… Myslela jsem si, že tam jedeme na hodně dlouho, ale že nám tam Makulku uzdraví…

V Brně mi paní primářka MUDr. Hana Bučková, Ph.D., vysvětlila, co má Makulka za nemoc a že se toto onemocnění léčit nedá, že mě naučí, jak se mám o malou starat, a až to zvládnu a Markétka bude sama papat, pustí nás domů. Byl to pro mě velký šok, že se tato nemoc nedá léčit, že Makulka nebude nikdy zdravá. Ačkoli jsem už věděla, že Epidermolysis Bullosa

Dystrophic se vyléčit nedá, přesto jsem byla hrozně šťastná, konečně jsem mohla být se svým dítětem, chovat si ji v měkkoučké podložce a dát jí po tom dlouhém měsíci pusinku. Paní primářka Bučková mi dala velkou naději, že Maku bude žít, že bude nemocná, ale bude si moci hrát, být šťastná.

Makulka do Brna přijela v zuboženém stavu, byla celá bolavá a měla zánět močového měchýře. Neustále ji totiž v Praze cévkovali, asi aby jim nepočůrala sterilní plíny. Protože jí 8x denně zaváděli sondu na jídlo, nemohla už vůbec jíst. Při každém zavádění sondy, při každém zvednutí bez podložky, špatném uchopení,… neustále jí neskutečně ubližovali.V Brně Markétce hodně pomohli, její stav se začal výrazně zlepšovat, staré rány se hojily a nové přibývaly v mnohem menším počtu… Hodně jsme se s Makulkou snažily, každé tři hodiny jsem jí mlíčko pomalinku vstřikovala do pusinky ze stříkačky, 40ml papala přes dvě hodiny, hodně ji to bolelo, ale byla moc statečná. Mezi krmením jsme měly opravdu jen chvilku na odpočinek.

Po dvou týdnech, když Markétka začala hezky přibývat, odezněla infekce a já se zacvičila v ošetřování, nás lékaři konečně chtěli propustit domů. Po neskutečně dlouhém měsíci a půl si nás 1. července 2005 odvezl tatínek domů.

Konečně jsme byli spolu všichni tři…

Mareček

Naše druhé štěstí se jmenuje Mareček.

Toužili jsme po tom, aby Makulka měla sourozence. Cesta za ním nebyla zrovna jednoduchá. Byla plná překážek a strachu. Mareček je ze třetího těhotenství a narodil se 19. července 2009.

Po všech testech, které jsme podstoupili kvůli nemoci jeho sestřičky Makulky, jsme čekali krásné zdravé miminko. Když se narodil, byli jsme hrozně šťastní, že jsme konečně nad přírodou vyhráli.

Ale asi bychom to nebyli my, kdyby vše mělo být jednoduché. Po třech dnech, kdy nám nešlo kojení, a já si říkala, že jsem asi totálně neschopná, sestřička přišla na to, že má Mareček rozštěp měkkého a části tvrdého patra. Byl to pro nás šok.

Zase jsem musela volat Tomovi, že naše miminko není v pořádku.

Chvilku nám trvalo se s tím smířit, ale tentokrát jsme se přes to přenesli velice rychle. Díky Makulce jsme Marečkovu vadu vnímali jako banalitu, která se hlavně dá řešit. Péče o děťátko s rozštěpem patra také není zrovna jednoduchá. Mareček byl stále hladové a ukřičené miminko. Měl problémy s jídlem, proto jsem jej musela často krmit, jeden čas i ze stříkačky, protože nemohl jíst vůbec. Ale v porovnání s péčí a s problémy jeho sestřičky to nic nebylo.

V šesti měsících nám jej v Brně krásně vyspravili a od té doby je Mareček krásný zdravý chlapeček.

Když nám Epidermolysis Bullosa Dystrophic vstoupila do života, náš život se změnil, museli jsme se naučit s nemocí žít, což nebylo vůbec jednoduché. Už to bude šest let, co s ní bojujeme a přestože víme, že nemáme šanci vyhrát, že je EBD moc silný soupeř, nedáme jí žádné vítězství zadarmo a pěkně ji potrápíme.

Život s nemocí není jen smutný, i když Makulka nezažila jediný den bez bolesti, je přesto šíleně pozitivní a usměvavá holčička. Její chuť do života by jí mohl mnohý závidět. Svou odvahou, objetím, úsměvem nám dodává spoustu síly. Jejímu bráškovi Marečkovi je dnes již 20 měsíců. Pusinku má po operaci krásně zahojenou a nebýt jizvičky, která je vidět jen když má pusinku dokořán, nikdo by nic nepoznal. Je to veselý usměvavý chlapeček.

Makulka a Mareček jsou naše dvě štěstíčka, která nám přinesla do života spoustu radosti.

Pokud máte zájem se o EBD a o Makulce dozvědět víc, navštivte prosím naše internetové stránky www.makulka.cz .

Jana Svobodová

378 935 4001/5500 , VS 160505

BabyKlokánci

Makulka - Epidermolysis bullosa dystrophic, Mareček - rozštěp měkkého a části tvrdého patra

0 komentářů:

Okomentovat

KONTAKTY

Místo bezpečí!

Labels

Blog Archive

Press and english

Spolupracujeme