Milé maminky, rozhodla jsem se podělit se s Vámi o příběh mé malé holčičky Karličky. Důvod je prostý. Stále ještě je u nás téma dětí s VVV velmi citlivé navzdory tomu, jak je naše společnost moderní a civilizovaná. A i když naši lékaři dnes dokáží doslova zázraky, přesto jsou maminky nuceny rozhodnout o svých nenarozených dětech pouze na základě diagnózy, o které však dosud neslyšely a netuší, jak dalece je problém zvládnutelný a jestli její dítě má či nemá šanci na plnohodnotný život. Když pak navíc ještě přistoupí ten faktor, že na své rozhodnutí nemá skoro žádný čas, jsou to chvíle více než stresující. Přesně tím vším jsem před necelými dvěma lety prošla. Snad zveřejněním svého příběhu pomůžu jiné mamince v rozhodování.
Mám tři krásné a zdravé dcery. První dvě dcery se narodily po bezproblémovém těhotenství jako čtyřkiloví cvalíci a protože nám celý svůj život dělaly jenom radost, rozhodli jsem se s manželem přivést na svět ještě jedno pohodové dítě. Když jsem otěhotněla, bylo mi už 36 let, navíc výsledky krevních testů také nebyly optimální, takže jsem musela podstoupit vyšetření plodové vody. Ty naštěstí ukázaly, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku. A tak jsem na běžné ultrazvukové vyšetření ve 20.týdnu šla naprosto bez obav, těšila jsem se, že uvidím svoji malou, starostlivá vráska na čele pana doktora byla úplně mimo plán. Vzpomínám si, že když mi oznamoval, že děťátko má rozštěp, ani jsem neplakala. Nevěřila jsem tomu. Jakmile jsem se zbavila strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc skoro stejně hrozný.
Prvních několik dní jsem brečela. Zatímco moje kamarádky začaly brousit po internetu, vyhýbala jsem se mu v obavách, co se tam dozvím. Manžel začal alarmovat známé a přátele, abychom alespoň trochu tušili, co bude dál a jestli naše holčička má šanci normálně žít. Podstoupila jsem vyšetření magnetickou rezonancí, které potvrdilo diagnózu jednostranného celkového rozštěpu, který ale je slučitelný se životem. Musela jsem se rozhodnout, jestli své dítě chci. Rozhodování trvalo celou věčnost. Asi setinu vteřiny.
Když vzpomínám na své těhotenství, bylo to jako na houpačce: nahoru a dolů, střídaly se dobré a zlé zprávy, když jsem se z jednoho problému vyhrabala, přišel jiný. Když jsem se psychicky začala sbírat, vždycky se našel někdo, kdo mě dostal zase na dno. Jedním z těch lidí byla bohužel i moje, dnes už bývalá, gynekoložka. Zřejmě chtěla být jen realistická, ale opravdu jsem nepotřebovala slyšet, že holka bude chudák s jizvami, které budou stejně vidět a jestli je to se dvěma zdravými dětmi dobrý nápad. Emoce mě úplně válcovaly, radost z vytouženého těhotenství se střídala s panickým strachem a obavami o dítě s vrozenou vývojovou vadou. Bude jediná? Co se ještě nepovedlo? Jak dopadne operace? Jaký život moje holčička povede s poznamenaným obličejíčkem? Otázky bez odpovědí nebraly konce.
Moje dcerky a manžel byli zlatí. Nenarozené holčičce říkali Králíčku i když už jsme věděli, že dostane jméno Karla. Moc jsem si přála dát manželovi syna, který by nesl jeho jméno, ale v našem případě už jsme pochopili, že my dva syna prostě nezplodíme. A tak jméno Karla bylo jediné možné. Každý večer jsem si s ní povídala a představovala jsem si její tvář. Ale protože jsem nikdy novorozence s rozštěpem neviděla, představovala jsem si jen takovou čárečku nad rtíkem, sotva viditelnou.
Hospitalizovali mě v motolské nemocnici ve 38.týdnu těhotenství, abych byla včas v nemocnici a aby mou holčičku mohl pan doktor Borský ihned po narození operovat. O možnosti časné operace novorozenců s rozštěpem jsem se dozvěděla na konzultaci u pana doktora ještě v těhotenství.
Čekala jsem tam na ni dva týdny. Karlička se bez komplikací narodila bezmála čtyřkilová a až na rozštěp byla úplně zdravá. Když mi ji dali, ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Místo čárky jsem zjistila, že pod nosánkem má hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala, dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice. Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že má další dceru, myslela jsem na dcerky, myslela jsem na pana doktora Borského, jestli mé holčičce opravdu bude moci pomoct a jak to vlastně udělá. Zůstaly jsme samy na ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl a vychutnávaly jsem si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku. Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.
Narozením Karličky se čas strašně zrychlil. Sama jsem se vrátila na oddělení rizikového těhotenství, kde jsem sice působila už poněkud nepatřičně a na otázky lékařů ( pohyby cítíme, nekrvácíme ) jsem měla v duchu jednoznačnou odpověď ( pohyby necítím a krvácím jako prase ). Bylo mi fyzicky dobře, cítila jsem se silná a každou volnou chvilku jsem trávila u maličké na chodbě oddělení šestinedělí, kde jsem ji bohužel neúspěšně zkoušela přikládat k prsu. Mlela tou svou hubičkou otevřenou a neměla nejmenší tušení, k čemu je ta veliká věc dobrá. Třetí den svého života podstoupila operaci. Když jsem ji po operaci viděla, byla takové ptáčátko malinké zahadičkované, ale pusinku měla spravenou. Pan doktor mi řekl, že holčičce ušil pusinku do srdíčka, aby se mohla dobře líbat. Nikdy na něj nepřestanu myslet. Přesně týden po jejím narození nás propustili z nemocnice, vezli jsme si domů zdravou a krásnou holčičku.
Od těchto chvil uběhl už víc než rok. Byl to tak nádherný rok, asi nejhezčí, jaký jsem zatím prožila. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá. Od miminka spí celou noc, dobře jí, trpělivě se nechává masírovat a nešetří úsměvy. Milujeme ji tak moc. Kde jsou všechny ty strachy, jestli malá nebude taková nebo taková, jestli nebude chudák s jizvami, které budou stejně vidět, jak jí prorokovala paní doktorka. Je milovaná tak, jak nikdo jiný a kolem sebe má rodinu, která se postará o to, aby byla šťastná, sebevědomá a milovaná. Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří se podepsali na mém těhotenství a na jejím uzdravování. Každý den myslím na paní doktorku, když se ptala, jestli je to dobrý nápad přivést ji na svět. K té paní doktorce už nechodím, ale myslím na ni velmi často. Ale častěji myslím na pana doktora Borského. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vracím slova o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka. Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Ale stačí si vzpomenout, že na samém počátku příběhu malé Karličky se mě lékař ptal, jestli z důvodu VVV u plodu nechci těhotenství ukončit, abych pocítila bolest v srdci. Dodnes se setkávám s názorem, jak je možné, že lékaři na rozštěp dcerky nepřišli včas, aby jejímu narození mohli zabránit - že je chudák dítě a my jsme chudáci rodiče. Nejsem si však jistá, jestli by dcera mohla být hezčí a šikovnější. Přinesla nám mnoho darů, dar pokory je snad ten největší.
Mám tři krásné a zdravé dcery. První dvě dcery se narodily po bezproblémovém těhotenství jako čtyřkiloví cvalíci a protože nám celý svůj život dělaly jenom radost, rozhodli jsem se s manželem přivést na svět ještě jedno pohodové dítě. Když jsem otěhotněla, bylo mi už 36 let, navíc výsledky krevních testů také nebyly optimální, takže jsem musela podstoupit vyšetření plodové vody. Ty naštěstí ukázaly, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku. A tak jsem na běžné ultrazvukové vyšetření ve 20.týdnu šla naprosto bez obav, těšila jsem se, že uvidím svoji malou, starostlivá vráska na čele pana doktora byla úplně mimo plán. Vzpomínám si, že když mi oznamoval, že děťátko má rozštěp, ani jsem neplakala. Nevěřila jsem tomu. Jakmile jsem se zbavila strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc skoro stejně hrozný.
Prvních několik dní jsem brečela. Zatímco moje kamarádky začaly brousit po internetu, vyhýbala jsem se mu v obavách, co se tam dozvím. Manžel začal alarmovat známé a přátele, abychom alespoň trochu tušili, co bude dál a jestli naše holčička má šanci normálně žít. Podstoupila jsem vyšetření magnetickou rezonancí, které potvrdilo diagnózu jednostranného celkového rozštěpu, který ale je slučitelný se životem. Musela jsem se rozhodnout, jestli své dítě chci. Rozhodování trvalo celou věčnost. Asi setinu vteřiny.
Když vzpomínám na své těhotenství, bylo to jako na houpačce: nahoru a dolů, střídaly se dobré a zlé zprávy, když jsem se z jednoho problému vyhrabala, přišel jiný. Když jsem se psychicky začala sbírat, vždycky se našel někdo, kdo mě dostal zase na dno. Jedním z těch lidí byla bohužel i moje, dnes už bývalá, gynekoložka. Zřejmě chtěla být jen realistická, ale opravdu jsem nepotřebovala slyšet, že holka bude chudák s jizvami, které budou stejně vidět a jestli je to se dvěma zdravými dětmi dobrý nápad. Emoce mě úplně válcovaly, radost z vytouženého těhotenství se střídala s panickým strachem a obavami o dítě s vrozenou vývojovou vadou. Bude jediná? Co se ještě nepovedlo? Jak dopadne operace? Jaký život moje holčička povede s poznamenaným obličejíčkem? Otázky bez odpovědí nebraly konce.
Moje dcerky a manžel byli zlatí. Nenarozené holčičce říkali Králíčku i když už jsme věděli, že dostane jméno Karla. Moc jsem si přála dát manželovi syna, který by nesl jeho jméno, ale v našem případě už jsme pochopili, že my dva syna prostě nezplodíme. A tak jméno Karla bylo jediné možné. Každý večer jsem si s ní povídala a představovala jsem si její tvář. Ale protože jsem nikdy novorozence s rozštěpem neviděla, představovala jsem si jen takovou čárečku nad rtíkem, sotva viditelnou.
Hospitalizovali mě v motolské nemocnici ve 38.týdnu těhotenství, abych byla včas v nemocnici a aby mou holčičku mohl pan doktor Borský ihned po narození operovat. O možnosti časné operace novorozenců s rozštěpem jsem se dozvěděla na konzultaci u pana doktora ještě v těhotenství.
Čekala jsem tam na ni dva týdny. Karlička se bez komplikací narodila bezmála čtyřkilová a až na rozštěp byla úplně zdravá. Když mi ji dali, ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Místo čárky jsem zjistila, že pod nosánkem má hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala, dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice. Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že má další dceru, myslela jsem na dcerky, myslela jsem na pana doktora Borského, jestli mé holčičce opravdu bude moci pomoct a jak to vlastně udělá. Zůstaly jsme samy na ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl a vychutnávaly jsem si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku. Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.
Narozením Karličky se čas strašně zrychlil. Sama jsem se vrátila na oddělení rizikového těhotenství, kde jsem sice působila už poněkud nepatřičně a na otázky lékařů ( pohyby cítíme, nekrvácíme ) jsem měla v duchu jednoznačnou odpověď ( pohyby necítím a krvácím jako prase ). Bylo mi fyzicky dobře, cítila jsem se silná a každou volnou chvilku jsem trávila u maličké na chodbě oddělení šestinedělí, kde jsem ji bohužel neúspěšně zkoušela přikládat k prsu. Mlela tou svou hubičkou otevřenou a neměla nejmenší tušení, k čemu je ta veliká věc dobrá. Třetí den svého života podstoupila operaci. Když jsem ji po operaci viděla, byla takové ptáčátko malinké zahadičkované, ale pusinku měla spravenou. Pan doktor mi řekl, že holčičce ušil pusinku do srdíčka, aby se mohla dobře líbat. Nikdy na něj nepřestanu myslet. Přesně týden po jejím narození nás propustili z nemocnice, vezli jsme si domů zdravou a krásnou holčičku.
Od těchto chvil uběhl už víc než rok. Byl to tak nádherný rok, asi nejhezčí, jaký jsem zatím prožila. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá. Od miminka spí celou noc, dobře jí, trpělivě se nechává masírovat a nešetří úsměvy. Milujeme ji tak moc. Kde jsou všechny ty strachy, jestli malá nebude taková nebo taková, jestli nebude chudák s jizvami, které budou stejně vidět, jak jí prorokovala paní doktorka. Je milovaná tak, jak nikdo jiný a kolem sebe má rodinu, která se postará o to, aby byla šťastná, sebevědomá a milovaná. Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří se podepsali na mém těhotenství a na jejím uzdravování. Každý den myslím na paní doktorku, když se ptala, jestli je to dobrý nápad přivést ji na svět. K té paní doktorce už nechodím, ale myslím na ni velmi často. Ale častěji myslím na pana doktora Borského. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vracím slova o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka. Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Ale stačí si vzpomenout, že na samém počátku příběhu malé Karličky se mě lékař ptal, jestli z důvodu VVV u plodu nechci těhotenství ukončit, abych pocítila bolest v srdci. Dodnes se setkávám s názorem, jak je možné, že lékaři na rozštěp dcerky nepřišli včas, aby jejímu narození mohli zabránit - že je chudák dítě a my jsme chudáci rodiče. Nejsem si však jistá, jestli by dcera mohla být hezčí a šikovnější. Přinesla nám mnoho darů, dar pokory je snad ten největší.
Hana Broulíková
Hanka Broulíková pomáhá dalším "rozštěpáčkům", založila občanské sdružení
Hančina podpora pro rodiče na Facebooku:
šíří osvětu,
Hančina podpora pro rodiče na Facebooku:
Příběh Karliččiny rodiny i dalších na TV NOVA, na pomoc dalším:
Články:
http://www.emimino.cz/denicky/karlicka-dite-s-rozstepem-7011/
http://www.rodina.cz/clanek7835.htmhttp://www.rodina.cz/clanek7836.htm
http://maminkymaminkam.cz/ze-zivota-maminek-/4706-karlicka-dite-s-rozstepem-
zorganizovala vybudování krásného koutku pro malé pacienty ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady :
Děkujeme!
Chtěla bych závěrem poděkovat výše uvedeným médiím a portálům, časopisu Máma a já a zejména Klokánkům za zpřístupnění problematiky rozštěpáčků veřejnosti a za podporu, kterou jim tímto poskytují.Šťastný úsměv Vám všem
OdpovědětVymazatHanka