Lucinka byla hodně chtěné miminko…
Po tříleté známosti, zařízení bytečku a svatbě jsme s manželem zatoužili po miminku. Trvalo to 10měsíců, než se zadařilo – už jsem trochu propadala panice – v mém okolí byly všechny kamarádky těhu nebo měly doma čerstvě mimi – a nám se to nějak nedařilo…
Pak se to povedlo. V těhotenství mě provázeli běžné potíže, především obrovská únava! V 16tt dopadly krevní testy dobře, na amniocentezu jsem nemusela. Ve 20tt mě doktorka poslala do screeningoveho centra na velký ultrazvuk – tam shledal pan doktor nesrovnalost na srdíčku Lucinky (zúžení aorty), takže jsme týden na to putovali do Motole na kardiologii – prohlížel nás přímo primář, po několikaminutovém (věčnost) ultrazvuku bez jediného slova prohlásil, ze srdíčko je v pořádku…. Uf – strach byl veliký…
Deset dnů před porodem jsem měla poslíčky…
Týden před porodem mi odešla hlenová zátka. Zvedl se mi dost tlak a byla jsem cela napuchlá…
A pak to přišlo. 2. 7. jsem celý den ležela a spala. Nemohla jsem nic. Měli jsme jít na předporodní kurz – část nazvána Péče o dítě. Nešli jsme tam. Měla jsem za pár dní možnost si to vyzkoušet přímo v praxi. Ten den jsme měli výročí – 4 roky od chvíle, co jsme spolu začali chodit – Lucinka byla takový dáreček pro tatínka . Šla jsem si lehnout kolem desáté večer. Nemohla jsem usnout. Pak se ozval takový křupavý zvuk – a začala mi odtékat plodovka. Šla jsem na záchod – bylo to jasný. Nebyla jsem schopná cokoli organizovat, měla jsem obrovský strach – diky za manžela, byl fakt skvělej. Jeli jsme do brandýské nemocnice (máme porodnici 3 minuty od baráku), tam mě vyšetřili, byla jsem otevřená na 3cm, bylo jasný, že budeme rodit. Rozbrečela jsem se.
Sestra mě uklidňovala, že musím byt silná, kvůli mimi. Dali mi injekci na dovyvinutí plic, zkontrolovali Lucku na ultrazvuku, odhad váhy 1800g. Velmi rychle mi začaly kontrakce. Volali na Bulovku, tam měli plno, tak mě prý odvezou do Mladé Boleslavi. Hned mezi dveřmi jsem prosila doktorku, ať mě převezou kamkoli, jen ať mi Lucinku nikam neodvezou, že chci, ať zůstaneme spolu! V Mladé Boleslavi to vzalo rychlý spád. Hrozně mi pomohl manžel. Dokola opakoval slova porodní asistentky z předporodního kurzu: „Ona ví, co dělá. Ona ví, proč chce ven“. Lucinka se narodila na jedno zatlačení, doktorka to nazvala „překotným porodem“.
Tak a byla jsem MÁMA. Neuvěřitelné. Lucinka se narodila přesně ve 2:00. Porodila jsem dříve než do hodiny po tom, co mě dovezli do MB, cca 3 hodiny od chvíle, co mi praskla plodovka. Napsali jsme kamarádům, rodinu jsme vzbudili telefonem. Ve čtyři jsem se dostala na pokoj, do devíti, kdy mě k malý pustily, mi to přišlo jako věčnost. Byla tak krásná – tekly mi slzy dojetí – tak to je moje holčička! Mohla jsem si ji pohladit. Dýchala sama, byla v pořádku, jediný problém byla hodně silná žloutenka, kvůli ní byla spavá a tak špatně papala. Za 3 dny mě pustili k ní. Od 4.dne byla z inkubátoru u mě na pokoji. Kojení nám moc nešlo, odsávala jsem a dokrmovala ji nejdřív stříkačkou a pak savičkou. V nemocnici jsme byli celkem 3 týdny.
Týden po jejím narození jsem se zeptala doktorky, proč ji tak zkoumavě poslouchá srdíčko, jestli je v pořádku, že jsme ve 20tt byli na kardiologii. Na to ona, že je ráda, že se ptám, že kvůli Lucky lenosti, špatnému pití, tvaru hlavy a jazyka, se ona a ostatní doktoři obávají, že má DOWNŮV SYNDROM, tak hledají další vady, protože jsou časté. Řekla, že je to s jistotou 50:50. Ihned jsem volala manželovi, doktorka mu to celé zopakovala – jeho postoj mě udržel nad vodou – s klidem řekl, ze si počkáme na výsledky krevních testu. Trvalo to 6 dnů, než nás ujistili, ze je v pořádku. Já jsem to instinktivně tušila už hodinu po tom, co nám oznámila podezření. Tenkrát mě hrozne pomohla moje ségra. Přesvědčila mě ona i manžel, že je to celý blbost. Že já znám Lucinku nejlíp. Vím, že kdyby se mnou doktoři víc komunikovali, nemuseli mě k smrti vystrašit – tvar hlavy máme rodový (synovec od ségry a Lucka byli jako přes kopírák), jazyk má dlouhý po manželovi a s tím jídlem – špatně jsem ji přikládala – kdyby tam byla laktační poradkyně, zvládla bych to lepe. Prosila jsem sestry o pomoc, ty mi jen poradily, ať si koupím klobouček a tím to skončilo. K tomu Downovému syndromu – já jsem se nebála, že bych se o ni nedokázala postarat (mám nemocnou mamku, vím, co je to péče o druhého), ale pro své dítě chcete to nejlepší. A proto to byla rána.
Do sedmi měsíců jsme měli velké problémy s bolením bříška, nic nepomáhalo, a tak jsme noc co noc ponocovali, cvičili, masírovali. Od druhého měsíce jsme chodili na rehabilitaci, Lucinka měla slabý břišáky. Možná to způsobili ty kvanta magnesia, které jsem v těhotenství jedla.
Lézt začala v 10,5 měsících, brečela jsem radostí.
Stoupat si začala během měsíce, chodit ovšem začala samostatně (nepočítám první nejisté krůčky) až v 17-ti měsících. Bohužel všechno má svůj důvod a Lucinky vývoj byl ovlivněný hlavně tím, že v 9 měsících začala hrozně často marodit. Začalo to nevinně zánětlivou rýmou, která se táhla měsíce, způsobila zánět v očičkách a pak i v ouškách. Čekali nás první antibiotika, a k nim se pak přidali další a další. Měsíc co měsíc, týden co týden, pořád nějaké virózy – ouška, střevní chřipka, zánět dutin… a pak zánět ledvin, týdenní pobyt v nemocnici. Jeji nemoci měly vždy hrozný průběh – vysoké horečky (40), křeče, třesavka, nechtěla jíst, pít, jen být s námi, chovat se v náručí. Byla strašně statečná, i tak plakala minimálně, jedna sestra v nemocnici říkala, že musí mít posunutý práh bolesti. I přes všechny snahy ji chránit jsme 4 měsíce po prvním zánětu ledvin skončili opět v nemocnici. Nakonec našli příčinu jejích obtíží, i když k tomu vedla dlouhá cesta, a její imunita je velmi narušená. Lucinka má reflex ledvin II.stupně (znamená to, že se jí vrací moč do ledvin, tj. nefunguje záklopka (vrozená vada vyskytující se asi u 1-2% dětí), která tomu má bránit, a díky tomu má opakované záněty). Lucinka by měla brát denně udržovací (třetinovou) dávku antibiotik, aby moč, co se vrací do ledvin, byla bez bakterií a tedy nezpůsobovala zánět. Časem z toho vyroste.
Věřím, že kdyby se doktoři zabývali méně jejím tvarem hlavy a podezřením na genetické (mentální) postižení a připustili, že za jejím zpomaleným vývojem může být i něco fyzického, měli bychom to mnohem jednodušší. Během častých návštěv na pohotovostech nás totiž stále dokola děsili, že je prostě „postižená“. Nakonec až po návštěvě neuroložky a genetičky, kdy jsme dostali papír, že je v pořádku, nás nechali (v jejích 13 měsících). Ale pravda je, že jsem já i manžel, zcela nevědomky, na ni hrozně tlačili, aby už dělala to a to, podle tabulek, protože v nás byl zakořeněný hrozně velký strach a obavy.
Díkybohu, teď už vím, že je to velmi chytrá šikulka, a jsem na ni náležitě pyšná a netlačím, beru ji takovou, jaká je. Za 2 měsíce budou Lucince dva roky, a já tu můžu vyjmenovat, co by teoreticky měla umět, ale nechci – myslím si, že každé dítě je individuální a originální, a je nesmysl srovnávat je, děti jsou dar, jsou svým krásným způsobem obrazem dokonalosti a tak je milujme za to, jaké jsou, a nenuťme je, aby byli jiné. Dlouho jsem měla pocit, že nikam nepatřím – dítě jsem měla skoro donošené (každý Vám to nezapomene připomenout, že porod v 34tt není žádná „tragédie“. Jo, kdo nezažil, nepochopí…), ale rozhodně jsme nebyly donošeňátko, a já neměla s kým mluvit, komu si postěžovat, vylít si srdíčko a nebýt na to sama. Pak jsem si začala psát s holkami z Předčasně narozených z Baby-café a konečně si nepřipadala tak sama! Díky jim za to!
Jsem velmi pyšnou maminkou a miluji svoji dceru z celého srdce. Doufám a věřím, že se brzy dostane ze zdravotních potíží a bude si moci užívat náležitě své dětství. Vidím na ní, že je stále silnější, virózy už nemají tak hrozný průběh, teploty jsou nižší, léčba kratší, nemůžu říct, že je to za námi, ale cítím, že jdeme dobrou cestou.
Pak se to povedlo. V těhotenství mě provázeli běžné potíže, především obrovská únava! V 16tt dopadly krevní testy dobře, na amniocentezu jsem nemusela. Ve 20tt mě doktorka poslala do screeningoveho centra na velký ultrazvuk – tam shledal pan doktor nesrovnalost na srdíčku Lucinky (zúžení aorty), takže jsme týden na to putovali do Motole na kardiologii – prohlížel nás přímo primář, po několikaminutovém (věčnost) ultrazvuku bez jediného slova prohlásil, ze srdíčko je v pořádku…. Uf – strach byl veliký…
Deset dnů před porodem jsem měla poslíčky…
Týden před porodem mi odešla hlenová zátka. Zvedl se mi dost tlak a byla jsem cela napuchlá…
A pak to přišlo. 2. 7. jsem celý den ležela a spala. Nemohla jsem nic. Měli jsme jít na předporodní kurz – část nazvána Péče o dítě. Nešli jsme tam. Měla jsem za pár dní možnost si to vyzkoušet přímo v praxi. Ten den jsme měli výročí – 4 roky od chvíle, co jsme spolu začali chodit – Lucinka byla takový dáreček pro tatínka . Šla jsem si lehnout kolem desáté večer. Nemohla jsem usnout. Pak se ozval takový křupavý zvuk – a začala mi odtékat plodovka. Šla jsem na záchod – bylo to jasný. Nebyla jsem schopná cokoli organizovat, měla jsem obrovský strach – diky za manžela, byl fakt skvělej. Jeli jsme do brandýské nemocnice (máme porodnici 3 minuty od baráku), tam mě vyšetřili, byla jsem otevřená na 3cm, bylo jasný, že budeme rodit. Rozbrečela jsem se.
Sestra mě uklidňovala, že musím byt silná, kvůli mimi. Dali mi injekci na dovyvinutí plic, zkontrolovali Lucku na ultrazvuku, odhad váhy 1800g. Velmi rychle mi začaly kontrakce. Volali na Bulovku, tam měli plno, tak mě prý odvezou do Mladé Boleslavi. Hned mezi dveřmi jsem prosila doktorku, ať mě převezou kamkoli, jen ať mi Lucinku nikam neodvezou, že chci, ať zůstaneme spolu! V Mladé Boleslavi to vzalo rychlý spád. Hrozně mi pomohl manžel. Dokola opakoval slova porodní asistentky z předporodního kurzu: „Ona ví, co dělá. Ona ví, proč chce ven“. Lucinka se narodila na jedno zatlačení, doktorka to nazvala „překotným porodem“.
Tak a byla jsem MÁMA. Neuvěřitelné. Lucinka se narodila přesně ve 2:00. Porodila jsem dříve než do hodiny po tom, co mě dovezli do MB, cca 3 hodiny od chvíle, co mi praskla plodovka. Napsali jsme kamarádům, rodinu jsme vzbudili telefonem. Ve čtyři jsem se dostala na pokoj, do devíti, kdy mě k malý pustily, mi to přišlo jako věčnost. Byla tak krásná – tekly mi slzy dojetí – tak to je moje holčička! Mohla jsem si ji pohladit. Dýchala sama, byla v pořádku, jediný problém byla hodně silná žloutenka, kvůli ní byla spavá a tak špatně papala. Za 3 dny mě pustili k ní. Od 4.dne byla z inkubátoru u mě na pokoji. Kojení nám moc nešlo, odsávala jsem a dokrmovala ji nejdřív stříkačkou a pak savičkou. V nemocnici jsme byli celkem 3 týdny.
Týden po jejím narození jsem se zeptala doktorky, proč ji tak zkoumavě poslouchá srdíčko, jestli je v pořádku, že jsme ve 20tt byli na kardiologii. Na to ona, že je ráda, že se ptám, že kvůli Lucky lenosti, špatnému pití, tvaru hlavy a jazyka, se ona a ostatní doktoři obávají, že má DOWNŮV SYNDROM, tak hledají další vady, protože jsou časté. Řekla, že je to s jistotou 50:50. Ihned jsem volala manželovi, doktorka mu to celé zopakovala – jeho postoj mě udržel nad vodou – s klidem řekl, ze si počkáme na výsledky krevních testu. Trvalo to 6 dnů, než nás ujistili, ze je v pořádku. Já jsem to instinktivně tušila už hodinu po tom, co nám oznámila podezření. Tenkrát mě hrozne pomohla moje ségra. Přesvědčila mě ona i manžel, že je to celý blbost. Že já znám Lucinku nejlíp. Vím, že kdyby se mnou doktoři víc komunikovali, nemuseli mě k smrti vystrašit – tvar hlavy máme rodový (synovec od ségry a Lucka byli jako přes kopírák), jazyk má dlouhý po manželovi a s tím jídlem – špatně jsem ji přikládala – kdyby tam byla laktační poradkyně, zvládla bych to lepe. Prosila jsem sestry o pomoc, ty mi jen poradily, ať si koupím klobouček a tím to skončilo. K tomu Downovému syndromu – já jsem se nebála, že bych se o ni nedokázala postarat (mám nemocnou mamku, vím, co je to péče o druhého), ale pro své dítě chcete to nejlepší. A proto to byla rána.
Do sedmi měsíců jsme měli velké problémy s bolením bříška, nic nepomáhalo, a tak jsme noc co noc ponocovali, cvičili, masírovali. Od druhého měsíce jsme chodili na rehabilitaci, Lucinka měla slabý břišáky. Možná to způsobili ty kvanta magnesia, které jsem v těhotenství jedla.
Lézt začala v 10,5 měsících, brečela jsem radostí.
Stoupat si začala během měsíce, chodit ovšem začala samostatně (nepočítám první nejisté krůčky) až v 17-ti měsících. Bohužel všechno má svůj důvod a Lucinky vývoj byl ovlivněný hlavně tím, že v 9 měsících začala hrozně často marodit. Začalo to nevinně zánětlivou rýmou, která se táhla měsíce, způsobila zánět v očičkách a pak i v ouškách. Čekali nás první antibiotika, a k nim se pak přidali další a další. Měsíc co měsíc, týden co týden, pořád nějaké virózy – ouška, střevní chřipka, zánět dutin… a pak zánět ledvin, týdenní pobyt v nemocnici. Jeji nemoci měly vždy hrozný průběh – vysoké horečky (40), křeče, třesavka, nechtěla jíst, pít, jen být s námi, chovat se v náručí. Byla strašně statečná, i tak plakala minimálně, jedna sestra v nemocnici říkala, že musí mít posunutý práh bolesti. I přes všechny snahy ji chránit jsme 4 měsíce po prvním zánětu ledvin skončili opět v nemocnici. Nakonec našli příčinu jejích obtíží, i když k tomu vedla dlouhá cesta, a její imunita je velmi narušená. Lucinka má reflex ledvin II.stupně (znamená to, že se jí vrací moč do ledvin, tj. nefunguje záklopka (vrozená vada vyskytující se asi u 1-2% dětí), která tomu má bránit, a díky tomu má opakované záněty). Lucinka by měla brát denně udržovací (třetinovou) dávku antibiotik, aby moč, co se vrací do ledvin, byla bez bakterií a tedy nezpůsobovala zánět. Časem z toho vyroste.
Věřím, že kdyby se doktoři zabývali méně jejím tvarem hlavy a podezřením na genetické (mentální) postižení a připustili, že za jejím zpomaleným vývojem může být i něco fyzického, měli bychom to mnohem jednodušší. Během častých návštěv na pohotovostech nás totiž stále dokola děsili, že je prostě „postižená“. Nakonec až po návštěvě neuroložky a genetičky, kdy jsme dostali papír, že je v pořádku, nás nechali (v jejích 13 měsících). Ale pravda je, že jsem já i manžel, zcela nevědomky, na ni hrozně tlačili, aby už dělala to a to, podle tabulek, protože v nás byl zakořeněný hrozně velký strach a obavy.
Díkybohu, teď už vím, že je to velmi chytrá šikulka, a jsem na ni náležitě pyšná a netlačím, beru ji takovou, jaká je. Za 2 měsíce budou Lucince dva roky, a já tu můžu vyjmenovat, co by teoreticky měla umět, ale nechci – myslím si, že každé dítě je individuální a originální, a je nesmysl srovnávat je, děti jsou dar, jsou svým krásným způsobem obrazem dokonalosti a tak je milujme za to, jaké jsou, a nenuťme je, aby byli jiné. Dlouho jsem měla pocit, že nikam nepatřím – dítě jsem měla skoro donošené (každý Vám to nezapomene připomenout, že porod v 34tt není žádná „tragédie“. Jo, kdo nezažil, nepochopí…), ale rozhodně jsme nebyly donošeňátko, a já neměla s kým mluvit, komu si postěžovat, vylít si srdíčko a nebýt na to sama. Pak jsem si začala psát s holkami z Předčasně narozených z Baby-café a konečně si nepřipadala tak sama! Díky jim za to!
Jsem velmi pyšnou maminkou a miluji svoji dceru z celého srdce. Doufám a věřím, že se brzy dostane ze zdravotních potíží a bude si moci užívat náležitě své dětství. Vidím na ní, že je stále silnější, virózy už nemají tak hrozný průběh, teploty jsou nižší, léčba kratší, nemůžu říct, že je to za námi, ale cítím, že jdeme dobrou cestou.
První vánoce...5 měsíců
Plavání...7 měsíců
Lezu...10 měsíců
Stoupám si...11 měsíců
První narozeniny...s tátou
Druhé vánoce...s mámou
Už chodím...17 měsíců
Mamince Lucinky není lhostejný osud dalších potřebných. V mateřském centru zorganizovala šití čepiček, dek na pelíšky, zařídila sbírku pletených věciček, které slouží dětem v nemocnicích.
ZRNKA děkují!
To je hezke....Vas pribeh s Lucinkou....a bohuzel ta pasaz s odbornou peci - lekarskymi zavery a postupy - bohuzel to je ten vyvoj v medicine a pokroky....stale stejni jedinci jiz 4o let na svych postech nemohou udelat velke pokroky pokud si neuvedomi,ze se musi prizpusobit prvotne oni, pripustit,ze spousta pravd a nazoru dnes uz neplati,jsou vyvvraceny prokazatelnymi studiemi....je to v lidech.....ale my pacienti se nesmime nechat lekari zastrasit,neverit jim slepe a hledat pomoc a dalsi info sami....je to boj a dlouha cesta...ale vsdy je dalsi reseni...jen si to uvedomit ahledat ho....preji mnoho stasnych a veselych momentu s holcickou !
OdpovědětVymazat